區議會議員們....立法會議員們....特首候選人....政黨們....你能幫手嗎 ?!
自由人在此作出呼籲，如果你看完以下的報導，如果你有能力幫到呢位小朋友及佢既家人，用你既力量去幫助 !!
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| 淇淇在父母的愛錫和悉心照顧下，五年來活得幸福。 |
你可以捐錢，你可以將呢個新聞同朋友分享，你可以 forward 呢個 Post 比其他有能力幫到呢位小朋友既有心人......等等方法 !!
香港人有事點解唔先幫香港人 !!
http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20111202&sec_id=4104&subsec_id=11867&art_id=15855509
患有罕見病龐貝氏症（ Pompe Disease）的女童淇淇剛過 5歲生日，即面臨死亡威脅。父母為淇淇多番爭取，三年前獲醫院管理局資助注射昂貴的酵素針藥延續生命，近日醫管局通知停止資助，淇淇病情勢必急轉直下，預計只餘一、兩年壽命。淇淇父母質疑女兒心臟功能正常、仍會唱歌寫字，醫管局太快放棄，又不解釋停藥原因。對愛女被迫即時進入生命倒數，極感無奈。
可憐天下父母心，明知愛女未必活得久，也要為她爭取多活一分一秒。淇淇甫出生便被診斷出患罕見病龐貝氏症，因先天缺乏分解肝醣的酵素，積聚的肝醣影響肌肉功能，若心肌衰弱便會影響心肺功能，隨時奪命。淇淇自兩個月大起一直注射酵素分解體內肝醣，惟此藥昂貴，根據病人體重決定藥量，按淇淇現時體重，每月藥費便要七萬元。
心臟功能抗藥指數良好
最初醫管局並無資助此藥，頭一年淇淇父母耗盡積蓄救女，至 07年再無力支付藥費，向本報求助，蘋果日報慈善基金為她籌得 54萬元，及後經傳媒披露罕有病患者欠缺藥費資助， 08年醫管局終給她批出免費注射。淇父表示，女兒用藥後心臟機能轉好，病情一直穩定，惟至今年 5月她患上肺炎，肺功能轉差，一度入住深切治療部治療，並在喉嚨開設氣管造口，始依賴呼吸機呼吸。至近日覆診，醫生通知因淇淇要用呼吸機，決定 12月停藥，不再提供資助。
淇淇父母承認，女兒今年身體狀況轉差，除使用呼吸機外，雙腳走路開始無力要坐輪椅，每日需抽痰及以胃部喉管輸奶進食。惟他們質疑，她的心臟功能及抗藥指數良好，醫管局突然停藥，又無詳細解釋，極不合理。
淇母憂心地說：「停藥佢身體就會積聚肝醣，心臟同身體機能會漸漸衰退，最後步向死亡，可能得一、兩年命，咁做即係剝削佢繼續生存嘅權利。醫管局一直冇解釋，點解用呼吸機就唔可以繼續用藥。」
記者本周一探訪淇淇，正值她 5歲生日，精靈乖巧的她，乖乖躺下讓父母抽痰，又即席為自己唱生日歌。
「佢有享受人生嘅權利」
這五年來一直沒放棄女兒的淇淇父母激動地說：「佢有享受人生嘅權利，我哋當佢普通小朋友咁對待，直到家佢病情有變，我哋都如常外出，去超市購物、去海洋公園同佢慶祝生日，畀佢過正常人生。佢仲可以寫到字、唱到歌、仲可以同大家分享開心同喜悅，點解政府咁快放棄佢？」
現時淇淇每月注射一次酵素，每次約七萬元，淇淇父母曾向醫院查詢欲自行購藥，惟獲覆指醫管局未必肯讓淇淇繼續用藥。「佢哋認為淇淇冇醫療價值，但如果我哋有錢，一定畀個女繼續用藥」，惟淇淇父母收入未能支持藥費，故盼透過《蘋果》引起社會人士關注，為女兒扭轉命運。
「淇淇」捐款編號： C2370
蘋果日報暖流網 : http://charity.appledaily.com.hk/donate
病人團體：等同拔喉
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達直斥，醫管局向淇淇停藥，等同為她拔喉，「係隻藥維持緊佢嘅生命，停藥即係等佢慢慢死」。他指出，並非該藥令淇淇需用呼吸機及輪椅，停藥有如製造安樂死及醫療事故，實無法接受。他批評，醫管局常以罕有病並無足夠數據支持療效，而拒絕將「救命」新藥列入藥物名冊資助病人使用，極不合理。本報就事件向醫管局查詢，為淇淇提供治療的瑪麗醫院昨回應表示，接受酵素治療期間，淇淇的病情及各項身體機能持續惡化，需全日使用儀器協助呼吸。醫生曾於 5月加重藥量，情況未有改善，負責審批資助的專家小組認為酵素治療對她無幫助，故決定終止資助。
港四人用酵素注射療法
龐貝氏症屬罕見疾病，屬一種新陳代謝疾病，由於病人身體基因病變，導致患者無足夠酵素分解體內肝醣，從而影響心臟及肌肉功能。
馬安達表示，現時全港患者不多，惟因醫管局也沒統計，病人數目不明，只知有四名患者正用酵素注射療法，當中兩名成人患者賴氏兄弟，也是爭取多時才獲醫管局於去年批出免費藥物注射，餘下兩人為小童，其中一人是淇淇，為本港用藥時間最長及最年輕的患者。
自由人係2010年睇過一套根據「真人真事」改編的電影「逆轉生命線/愛的代價」（Extraordinary Measures），講述"一名父親如何籌集一億元創立醫藥公司以拯救孩子的生命"，研發"龐貝氏症"解藥「Myozyme」的困難 !!
文化評論 / 電影：「愛的代價」（Extraordinary Measures）背後的真相
既然已經有了藥去醫"龐貝氏症"，都已經資助注射三年，為什麼會突然停藥 ???????
所以大家有經濟能力可負擔就真係要購買醫療保險，起碼當有病事時可以多一個選擇 !!
