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2011年12月2日星期五

醫局無情,決定停藥,病童生命倒數 !!! 醫管局停藥,5歲妹生命倒數 !!!

可憐天下父母心,究竟我咃既政府做緊d乜野 ?? 醫管局又做緊d乜野 ?? 

議會議員們....立法議員們....特首候選人....政黨們....你能幫手嗎 ?!

自由人在此作出呼籲,如果你看完以下的報導,如果你有能力幫到呢位小朋友及佢既家人,用你既力量去幫助 !!

淇淇在父母的愛錫和悉心照顧下,五年來活得幸福。

你可以捐錢,你可以將呢個新聞同朋友分享,你可以 forward 呢個 Post 比其他有能力幫到呢位小朋友既有心人......等等方法 !!

香港人有事點解唔先幫香港人 !! 


http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20111202&sec_id=4104&subsec_id=11867&art_id=15855509


患有罕見病龐貝氏症( Pompe Disease)的女童淇淇剛過 5歲生日,即面臨死亡威脅。父母為淇淇多番爭取,三年前獲醫院管理局資助注射昂貴的酵素針藥延續生命,近日醫管局通知停止資助,淇淇病情勢必急轉直下,預計只餘一、兩年壽命。淇淇父母質疑女兒心臟功能正常、仍會唱歌寫字,醫管局太快放棄,又不解釋停藥原因。對愛女被迫即時進入生命倒數,極感無奈。


可憐天下父母心,明知愛女未必活得久,也要為她爭取多活一分一秒。淇淇甫出生便被診斷出患罕見病龐貝氏症,因先天缺乏分解肝醣的酵素,積聚的肝醣影響肌肉功能,若心肌衰弱便會影響心肺功能,隨時奪命。淇淇自兩個月大起一直注射酵素分解體內肝醣,惟此藥昂貴,根據病人體重決定藥量,按淇淇現時體重,每月藥費便要七萬元。
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淇淇出生不久被證實患上罕見的龐貝氏症,父母與她一起走漫長的抗病路。
淇淇出生不久被證實患上罕見的龐貝氏症,父母與她一起走漫長的抗病路。
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父母早前帶淇淇參觀海洋公園以慶祝生日。
父母早前帶淇淇參觀海洋公園以慶祝生日。
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心臟功能抗藥指數良好

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自今年 5月患上肺炎,淇淇便開始倚賴呼吸機呼吸。
自今年 5月患上肺炎,淇淇便開始倚賴呼吸機呼吸。
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最初醫管局並無資助此藥,頭一年淇淇父母耗盡積蓄救女,至 07年再無力支付藥費,向本報求助,蘋果日報慈善基金為她籌得 54萬元,及後經傳媒披露罕有病患者欠缺藥費資助, 08年醫管局終給她批出免費注射。淇父表示,女兒用藥後心臟機能轉好,病情一直穩定,惟至今年 5月她患上肺炎,肺功能轉差,一度入住深切治療部治療,並在喉嚨開設氣管造口,始依賴呼吸機呼吸。至近日覆診,醫生通知因淇淇要用呼吸機,決定 12月停藥,不再提供資助。
淇淇父母承認,女兒今年身體狀況轉差,除使用呼吸機外,雙腳走路開始無力要坐輪椅,每日需抽痰及以胃部喉管輸奶進食。惟他們質疑,她的心臟功能及抗藥指數良好,醫管局突然停藥,又無詳細解釋,極不合理。
淇母憂心地說:「停藥佢身體就會積聚肝醣,心臟同身體機能會漸漸衰退,最後步向死亡,可能得一、兩年命,咁做即係剝削佢繼續生存嘅權利。醫管局一直冇解釋,點解用呼吸機就唔可以繼續用藥。」
記者本周一探訪淇淇,正值她 5歲生日,精靈乖巧的她,乖乖躺下讓父母抽痰,又即席為自己唱生日歌。

「佢有享受人生嘅權利」

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父母為淇淇舉行生日會,為她慶祝 5歲生日。
父母為淇淇舉行生日會,為她慶祝 5歲生日。
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這五年來一直沒放棄女兒的淇淇父母激動地說:「佢有享受人生嘅權利,我哋當佢普通小朋友咁對待,直到家佢病情有變,我哋都如常外出,去超市購物、去海洋公園同佢慶祝生日,畀佢過正常人生。佢仲可以寫到字、唱到歌、仲可以同大家分享開心同喜悅,點解政府咁快放棄佢?」
現時淇淇每月注射一次酵素,每次約七萬元,淇淇父母曾向醫院查詢欲自行購藥,惟獲覆指醫管局未必肯讓淇淇繼續用藥。「佢哋認為淇淇冇醫療價值,但如果我哋有錢,一定畀個女繼續用藥」,惟淇淇父母收入未能支持藥費,故盼透過《蘋果》引起社會人士關注,為女兒扭轉命運。
「淇淇」捐款編號: C2370

病人團體:等同拔喉

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達直斥,醫管局向淇淇停藥,等同為她拔喉,「係隻藥維持緊佢嘅生命,停藥即係等佢慢慢死」。他指出,並非該藥令淇淇需用呼吸機及輪椅,停藥有如製造安樂死及醫療事故,實無法接受。他批評,醫管局常以罕有病並無足夠數據支持療效,而拒絕將「救命」新藥列入藥物名冊資助病人使用,極不合理。本報就事件向醫管局查詢,為淇淇提供治療的瑪麗醫院昨回應表示,接受酵素治療期間,淇淇的病情及各項身體機能持續惡化,需全日使用儀器協助呼吸。醫生曾於 5月加重藥量,情況未有改善,負責審批資助的專家小組認為酵素治療對她無幫助,故決定終止資助。


港四人用酵素注射療法

龐貝氏症屬罕見疾病,屬一種新陳代謝疾病,由於病人身體基因病變,導致患者無足夠酵素分解體內肝醣,從而影響心臟及肌肉功能。

馬安達表示,現時全港患者不多,惟因醫管局也沒統計,病人數目不明,只知有四名患者正用酵素注射療法,當中兩名成人患者賴氏兄弟,也是爭取多時才獲醫管局於去年批出免費藥物注射,餘下兩人為小童,其中一人是淇淇,為本港用藥時間最長及最年輕的患者。


自由人係2010年睇過一套根據「真人真事」改編的電影「逆轉生命線/愛的代價」(Extraordinary Measures),講述"一名父親如何籌集一億元創立醫藥公司以拯救孩子的生命",研發"龐貝氏症"解藥「Myozyme」的困難 !!

文化評論 / 電影:「愛的代價」(Extraordinary Measures)背後的真相

既然已經有了藥去醫"龐貝氏症",都已經資助注射三年,為什麼會突然停藥 ???????

所以大家有經濟能力可負擔就真係要購買醫療保險,起碼當有病事時可以多一個選擇 !!

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