政府冷血拒資助活命藥，古天樂仗義救淇淇，罕有疾病支援不足

醫管局無情，幸有善心人撒播愛的種子。《蘋果》上周五報道醫管局停止向患龐貝氏症的五歲女童淇淇供藥，令其生命進入倒數，即掀起社會熱烈迴響，紛紛捐款支持她繼續用藥，蘋果日報慈善基金至今收到善款近 100萬元。當中包括藝人古天樂。事件再引證港人有情有義，見到別人危難即義不容辭出錢出力。善長指不是醫療價值問題，而是生與死問題。

昨日蘋果基金從如雪片飄至的善款中，發現一筆由古天樂捐出的七萬元。他表示從《蘋果》得知淇淇的不幸遭遇，深受感動，希望為她出一分力，故即時捐一個月藥費。
其實古天樂已多次捐助蘋果基金，並以個人名義成立慈善基金，每年生日均撥大額款項捐助本港及內地。

辛先生捐 84萬

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淇淇一家得悉善長捐助未來一年藥費，即舉起勝利手勢，以示感激。凌樹輝攝

另育有三歲女兒的善長辛先生更捐助淇淇一年藥費，他坦言不值醫管局所為，故捐出 84萬元：「醫療價值可能未必真係咁高，唔係樣樣嘢都用醫療價值嚟睇，特別喺生與死嘅問題。」他坦言是次捐款為生平最大捐款數目：「我都為人父母，體會淇淇父母心情，希望幫到手」。

現時蘋果基金收到的捐款足夠為淇淇支付逾一年藥費。對善心人伸出援手，為女兒的生命付出努力，讓她延續生命，淇淇父母十分感動：「好多謝咁多人幫我哋，幾辛苦我哋會繼續幫個女再行落去。」兩人坦言醫管局的停藥決定對他們造成極大困擾：「佢一日唔資助，我哋都會好擔心用完啲錢阿女會冇藥食，所以會繼續向醫管局爭取應有權利。」

淇淇原定今用藥，其母在醫管局作出決定後一直追問可否自費購藥，卻不獲回覆。

本報向審批淇淇個案的罕有遺傳病專家小組主席陸志聰查詢，若病人有錢購藥，醫管局是否為淇淇安排注射。最終瑪麗醫院發言人表示，如醫管局不批資助，此藥屬病人自費藥物，若淇淇父母可負擔，該院會提供協助，其主診醫生今會向他們母解釋續用藥的利弊。一旦醫生開出藥單，蘋果基金即從讀者捐款中撥款為淇淇購藥。

過早放棄猶如拔喉

淇淇出世不久便患上龐貝氏症，體內缺乏分解肝醣的酵素，影響心肺功能，自兩個月大注射酵素吊命。最初醫管局無資助，父母為付高昂藥費耗盡積蓄， 07年經《蘋果》籌得 54萬元藥費避免停藥，至 08年醫管局在社會人士及輿論壓力下批出資助。現時淇淇已五歲，醫管局本月以其近月病情及身體機能持續惡化，加藥量無改善，決定停止資助。如停止注射酵素，預計餘下一、兩年壽命。其父母斥政府太狠心，過早放棄她，猶如為她拔喉。

「淇淇」捐款編號： C2370
網上捐款：http://charity.appledaily.com.hk/donate

淇淇事件簿

06年：淇淇出生兩個月後，診斷出患罕見病龐貝氏症
07年：淇淇父母耗盡積蓄救女，蘋果日報慈善基金籌得 54萬元藥費
08年：醫管局批出藥費資助，終可免費注射酵素治療
今年 5月：淇淇身體轉差，需用呼吸機及輪椅
今年 11月：醫管局決定停藥
今年 12月：經《蘋果》報道，讀者共捐出近 100萬元善款救淇淇

罕有疾病支援不足

淇淇注射酵素，每月藥費七萬元。醫管局由 08年開始資助藥費至今三年，粗略估計資助金額已有 250萬元。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達指出，醫管局往往以金錢衡量是否撥出藥物資助，罔顧病人權益。

馬安達又指醫管局設立的罕有遺傳病專家小組進行審批的條件欠透明：「好似淇淇個案停止資助，都冇詳細解釋。」而每個個案每年均需覆核一次，有機會不獲批藥，令病人活得提心吊膽：「專家小組嘅作用唔應該係審批仲畀唔畀你用藥，而係點樣用得更好」。
至於淇淇父母查詢可否自費購藥，醫管局遲遲不回覆，他不滿地說：「我哋畀錢買藥，點解唔畀我用，你當係科研都好，唔係由得佢去死？」

普通家庭難負擔藥費

病人權益協會幹事彭鴻昌表示，罕有病一般藥費高昂，普通家庭根本無法負擔每月七萬元藥費，外國的罕有病患者多數由政府資助。對於淇淇被停資助，他直言醫管局冷漠、見死不救：「呢隻係唯一可以治療嘅藥物，唔用就會死。」他批評政府對罕有疾病支援不足，對審批資助藥物的制度過於僵化：「唔能夠單由醫療成效出發，醫療制度應以人為本。」

自由人 : 睇完呢段訪問既 Video，眼淚不自覺地流下 !!!!!

淇淇只係要用呼吸機呼吸，可以唱歌，可以正常對答，仲會講 Thank You......，到現在我都唔明醫管局點解要停藥，比個理由出來 ???

呢度唔係第三世界，呢度係香港，每年香港人捐咁多錢比其他國家，今次自己人有事，我相信香港人一定幫到淇淇一家人 !!

淇淇需要生命有限，但唔可以因為"藥費高昂"或者"無醫療價值"而停止資助 !!

我作為人父，好體會淇淇父母既心情，希望幫到手，有錢出錢，有力出力 !!